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寒い、寒い [脊髄小脳変性症]

昨晩こそ少し気温も下がって凌ぎやすくなったとはいうものの、
梅雨明け前から連日の暑さで茹り切っているのが普通だと思うのだが、
皮下脂肪と共に筋肉そのものも落ちてしまっているので、
ベッドに入ると寒くてたまらないのだ。
筋肉がないから発熱をしない&皮下脂肪がないから体は冷えやすい。
それで夜横になると体温も下がり体も冷え切ってしまうのだろう。

横で暑そうに寝ている妻が羨ましい。
今週のはじめ訪問リハビリの際に体温を測ってもらった。
リハビリ前こそ36・8度だったが
軽いリハビリ後には37・5度にまで上がっていた。

体がわずかな筋肉で作った熱が、薄い皮下脂肪を通してすべて放熱していそうだ。
ちゃんと、筋肉をつけないと、と思う。

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平成28年度、定期総会 [患者会]

5月28日(土)品川区のきゅりあんにて全国SCD・MSA友の会の定期総会がひらかれた。総会は委任状を含め過半数を超え議案はすべて承認された。今年も6人の新しい理事が加わり、またひとつ若返った。
あと今年は、東京都のボランティア団体にお願いして、逐語筆記サービス(?)をやった。聴覚に障がいを持つ方に向けたサービスだ。事務局の人たち、お疲れさま。
総会の後には、医療講演会などがあった。
今回は村田美穂先生による「小脳の病気と上手くつき合おう」と辻省二先生の「MSAの治験の現状、報告」の2本立てだった。
村田美穂先生は、患者の立場からもわかりやすい言葉で説明してくれる。なかで、「SCDやMSAは、根本的治療法がない病気といわれます。しかし、病気の進行状況に応じてやらなければならないことは、あります」というのは、心に残った。
それから。治験は一般的に、企業主導の治験と、研究主導の治験に分かれるそうだが、神経難病の薬の多くが(患者が少なく、利益を生みにくいから)資金集めも大変だが、来年前半には患者を対照にした治験を行いたいということだ。少しでも早くと願う

この総会で役割替えがあり、僕は、会報誌の編集長をやることになった。
…ブログの更新に影響があったらすいません。
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リルゾールの効き目? [脊髄小脳変性症]

リルゾール2.jpg

火曜日、アメリカから友人がやって来たので会いにいってきた。アメリカ人といっても、彼は元・日本人だから会話は日本語でOK。
彼はアメリカから定期的に来日し、東京医科歯科大学で診察を受けている。
その彼がアメリカの病院でリルゾールの処方を受けたというのである。リルゾールは日本やアメリカでは、ALSの治療薬として認可がされている薬剤だが、最近SCDにも一定の効果があるといわれている薬剤だ。
それで、彼のアメリカでの主治医がリルゾールのデータが欲しいとのことで、処方を受けたようだ。
リルゾールの処方を受けた彼は相変わらず車イスだったが、構音障害はずい分良くなったようで、本人もとても楽になったそうだ。何より顔色がいい。リルゾールは続けるうちに、いろいろな症状が改善していくらしい。
試しに処方されたリルゾールを見せてもらった。
一錠一錠包装されているのかと思っていたら、写真の様なボトルに入った錠剤だった。これを1日2錠飲む。驚いたのはその価格。あれだけのボトル1本、なんと$5。
1錠=5ドルではなくてだ。
しばらくは、1本5ドルの薬に心奪われてしまった。

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体調を整える。 [その他、健康]

ここ半年くらい続けていた、爪水虫の薬がそろそろ切れるので、続きを処方してもらうために、近所のクリニックに出かけた。
さらに、以前ピロリ菌を滅菌してから2年が経過するので、経過観察のための内視鏡検査の予約をした。脊髄小脳変性症 が治る前に癌になっては堪らない。ここのクリニックのDr.は内視鏡が得意だそうで、鼻からの胃カメラは苦しくない。
終わってからの帰りはすっかり満開になった、目黒川端を通ってきた。

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医科歯科大で診察 [脊髄小脳変性症]

今週は、東京医科歯科大での診察が入っているため’、デイサービスでのリハビリはお休みだ。
今回の通院は、ケアマネさんに教えてもったばかりの介護タクシーを使って、医科歯科大まで行った。
予約した時間に部屋まで迎えに来てくれるし、車いすのまま乗車できるし、障害者手帳割引(1割引)も適用されるし、福祉タクシー券も使えたのだった。料金も普通のタクシーと比べて大差なく、そんなに気にならない。
今年は外出が少なかったのか、タクシー券が余り気味だったので、ちょうどよかった。      

そして、肝心の診察だ。
まず、身体が捻れてしまう症状について訴えた。あと、以前と同じような左腕の痛み(左手の手首に力が入らず、手首が反らない)についても訴えた。
身体の捻れの原因についてはよくわからないらしい。ただ、クッションなどを挟んで腕を圧迫しないよう気をつければ、痺れも自然と治るだうということだ。
暫くは、足が悪い上に、手の自由も効かないので、不便だが、気を付けて生活していこうと思う。
ちなみに、ジストニアについて聞いてみたが、どうやら、ジストニアではないようだった。
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