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リルゾールの効き目? [脊髄小脳変性症]

リルゾール2.jpg

火曜日、アメリカから友人がやって来たので会いにいってきた。アメリカ人といっても、彼は元・日本人だから会話は日本語でOK。
彼はアメリカから定期的に来日し、東京医科歯科大学で診察を受けている。
その彼がアメリカの病院でリルゾールの処方を受けたというのである。リルゾールは日本やアメリカでは、ALSの治療薬として認可がされている薬剤だが、最近SCDにも一定の効果があるといわれている薬剤だ。
それで、彼のアメリカでの主治医がリルゾールのデータが欲しいとのことで、処方を受けたようだ。
リルゾールの処方を受けた彼は相変わらず車イスだったが、構音障害はずい分良くなったようで、本人もとても楽になったそうだ。何より顔色がいい。リルゾールは続けるうちに、いろいろな症状が改善していくらしい。
試しに処方されたリルゾールを見せてもらった。
一錠一錠包装されているのかと思っていたら、写真の様なボトルに入った錠剤だった。これを1日2錠飲む。驚いたのはその価格。あれだけのボトル1本、なんと$5。
1錠=5ドルではなくてだ。
しばらくは、1本5ドルの薬に心奪われてしまった。

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医科歯科大で診察 [脊髄小脳変性症]

今週は、東京医科歯科大での診察が入っているため’、デイサービスでのリハビリはお休みだ。
今回の通院は、ケアマネさんに教えてもったばかりの介護タクシーを使って、医科歯科大まで行った。
予約した時間に部屋まで迎えに来てくれるし、車いすのまま乗車できるし、障害者手帳割引(1割引)も適用されるし、福祉タクシー券も使えたのだった。料金も普通のタクシーと比べて大差なく、そんなに気にならない。
今年は外出が少なかったのか、タクシー券が余り気味だったので、ちょうどよかった。      

そして、肝心の診察だ。
まず、身体が捻れてしまう症状について訴えた。あと、以前と同じような左腕の痛み(左手の手首に力が入らず、手首が反らない)についても訴えた。
身体の捻れの原因についてはよくわからないらしい。ただ、クッションなどを挟んで腕を圧迫しないよう気をつければ、痺れも自然と治るだうということだ。
暫くは、足が悪い上に、手の自由も効かないので、不便だが、気を付けて生活していこうと思う。
ちなみに、ジストニアについて聞いてみたが、どうやら、ジストニアではないようだった。
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ニッサンDAYZ、試乗 [脊髄小脳変性症]

12月19日(日)〜23日(水)までの休みの間、妻がニッサンのDAYZに試乗するモニターのため、毎日のように近場に出かけていた。


ご覧のように助手席部分がリモコンで移動し、乗り降りが容易に行えるというものだ。
だが、結論から言うと、この仕組みは左右の力が均等には出せないが、健側の力では前後のバランスは比較的とれる人(脳梗塞など片麻痺の人)のほうが上手に使いこなせるように思う。
まあ、これはこれで便利なのだが。

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医科歯科大、診察 [脊髄小脳変性症]

昨日は、医科歯科大で診察日だった。暦の関係でデイサービスが2週連続でお休みになっていたのだが、昨日も休みで、3週連続で欠席となってしまった。
診察になって、変わった点を聞かれた。先週Y先生に指摘された低血圧のことを聞いてみた。先週は運動中、一時(上の値が)「78」まで下がったことも訴えた。
が、その場で測ってもらうと「105」。問題ない値だ。というわけで、血圧の薬などは処方せずということに。そもそもMJDでは、低血圧症状はないようだ。
(先日の「友の会」の講演会で水澤先生が言っていた)MJDの薬の治験の予定は医科歯科大では、まだたっていないという。
早く実現してほしい。
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薬の整理をした [脊髄小脳変性症]

水曜日に、医科歯科大へ診察を受けに行った。
まずは、前回撮った頭部MRIの結果から。とはいえ、これは前々回から進行していないそうだ。脳には神経細胞以外の組織も多いので、そちらが頑張っちゃうと画像にあらわれにくいこともあるそうだ。
ほかに、妻がPTさんから指摘されていることを聞いてくれた。リハビリでリラックスをすると、すぐに寝てしまう。しかも、呼吸が止まっていることがよくある。ひどいときには、そのまま意識を失っておでこから前に倒れてしまう。
…これも、この病気では症状の進行により、「ある」ということらしい。


結局、薬が効きすぎてぼんやりした感じになっているので、飲んでいる薬を整理することにした。
ユベラ、メチコバール、アリナミンなどのビタミン剤を止め、ガバペンを1日2錠→1錠に減量することにした。
これで1日21.5錠→10.5錠と、大幅に減った。別にこの減薬で、調子が悪くなることもなかろう。
これでまた、暫くは様子見だ。

口内崩壊錠が多く、飲みやすいのもいい。
次回からは8週に1度のペースでの通院だ。


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