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平成28年度、定期総会 [患者会]

5月28日(土)品川区のきゅりあんにて全国SCD・MSA友の会の定期総会がひらかれた。総会は委任状を含め過半数を超え議案はすべて承認された。今年も6人の新しい理事が加わり、またひとつ若返った。
あと今年は、東京都のボランティア団体にお願いして、逐語筆記サービス(?)をやった。聴覚に障がいを持つ方に向けたサービスだ。事務局の人たち、お疲れさま。
総会の後には、医療講演会などがあった。
今回は村田美穂先生による「小脳の病気と上手くつき合おう」と辻省二先生の「MSAの治験の現状、報告」の2本立てだった。
村田美穂先生は、患者の立場からもわかりやすい言葉で説明してくれる。なかで、「SCDやMSAは、根本的治療法がない病気といわれます。しかし、病気の進行状況に応じてやらなければならないことは、あります」というのは、心に残った。
それから。治験は一般的に、企業主導の治験と、研究主導の治験に分かれるそうだが、神経難病の薬の多くが(患者が少なく、利益を生みにくいから)資金集めも大変だが、来年前半には患者を対照にした治験を行いたいということだ。少しでも早くと願う

この総会で役割替えがあり、僕は、会報誌の編集長をやることになった。
…ブログの更新に影響があったらすいません。
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厚生労働省に請願に行ってきた。 [患者会]

11月27日に厚生労働省に請願に行ってきた。

「遺伝性の小脳性運動失調症にリルゾールが有効」。という記事を見つけたので、FBでシェアしたら案外大きな反響があった。この日は、そんな人たちの“心の代弁者”だという気持ちもあったかと思う。
請願の場所は昨年と同じ厚生労働省の1Fの会議室だった。
上の資料の様に他の病気の治療薬で脊髄小脳変性症・多系統萎縮症に効果があるとして欧米の国々では認可されているものの日本国内では未承認の薬がまだいくつかある。

要望は5項目で、その3項目めに次のような文言で、申し入れをした。
リルゾールの記事を手許に配りながら、趣旨説明をした。
「要望3.新薬承認について、海外の臨床データが使えるようにして下さい。
日本における新薬の承認について、諸外国では承認されていても、国内で治験が行われていないため承認されず、実際の治療に使われていない薬が多くあります。こうしたドラックラグと言われる状況を解消するため、諸外国での臨床データをそのまま有効なものとして利用できるよう法改正もふくめ運用方法を検討して下さい」
今の状況のまま、処方を受けると薬代だけでも月額約5万円(ジェネリック医薬品の場合)の自己負担が生じ治療の継続が困難になることや、法の運用を変えるだけなので多くの研究費もかからずより現実的だと訴えた。
厚生労働省側の言い分によると、薬の承認に関しては、製薬会社の立場もあり、軽々には言えないが、具体的に「リルゾール」などの薬品名を出したのは良かったと思う。
他にも、今年5月の『春季医療講演会』で国立精神・神経医療研究センター病院の水澤先生が仰ってたバレニクリン,NGF(MJD)、リスロポイチン,デフェリブロン(シャイドゥレイガー症候群)の名を挙げておいた。

また、厚生労働省では、現行法の範囲ながら、効果的な運用を目指して検討会を持っている。『医療上の必要性の高い未承認薬・適応外薬の今後の要望募集について』だ。
それによると、結果的には治験はしなければならないものの、治験なり申請を促すものらしい。
当初の計画は終わっているが、この鍵を握っているのは製薬会社なのだという。開発のお金を投じるのは、企業だからだ。
ちなみにリルゾールの販売元は、サノフィ
さて、どのような戦略をたてようか。
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緊急告知 [患者会]

これは、本来ならば「友の会」のHPで告知すれば良いのだろうが、一応こちらでも、情報共有てな感じで…。
「友の会」の理事をやっている佐久前理事は、千葉県代表のスイマーである。残念ながら彼は、SCDの患者であり、そのためスタートが飛び込みではなく水中からなのだが、それでも充分速い。水泳経験者の僕が言うのだから間違いない。きっと、かなり厳しい練習をしているのだろう。それとも、ひょっとすると水泳がよほど好きなのだろう。
そんな彼が、国体出場を決めるまでの過程をやはりSCD患者である角野憲勇さんが撮影し監督をした記録映画「HUG&PEACE」が作られた。

その試写会が9月21日(月)の交流会で行なわれると言う。
僕も行こうと思う。
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交流会 [患者会]

もう、正確にいうと先月の話しになるのだが、(5/31)日曜日に三田で「友の会」の交流会があった。
今回は理事が改選されてから初めての交流会となった。今回は副会長が体調を崩してお休みをしたりしたこともあり(僕はまともに喋れないので、ハナから戦力外だ)一気に理事は若返った。若返るのは大いに結構なのだが、みんなの前で話しをするので、出過ぎたことまで、言ってしまう傾向にあったようだ。
例えば今回は、参加者の聴いておきたい質問に、理事が答えるコーナーがあったのだが。あくまで理事は、病歴が多少長い程度で、医師免許を持っているわけでもない。だから、当たり前のことだが、画像データやその他のデータを見てもいないのに、診断まがいのことをやったり、言ったりしてはいけない。 このときは、数少ないベテランの理事が、すぐさま訂正してくれたので良かったが。
交流会では、皆さんの前に座っているけれど、全然偉くないし、皆さんと同じように病気に悩む患者(とその家族)だという基本を忘れないように、肝に銘じるのであった。
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平成27年度、「友の会」通常総会に出席してきた。 [患者会]

昨日の土曜日は「友の会」の総会・医療講演会などが、大井町の「きゅりあん」であったので行ってきた。
理事など役員の集合は10時だったので、同じ理事のMさんにピックアップしてもらって、その時間にいった。だが、行ったはいいが僕の体ではなんの手伝いもできずに、お昼になった。お昼は簡単な弁当が用意されていたのだが、このところ箸使いも不自由になってきて、時間ばっかり食って仕様がなかった。
総会の方はつつがなくすぎて、僕の理事再任も承認された。
皆さん、よろしくお願いします。

休憩時間をはさんで、国立精神・神経医療研究センター病院の水澤英洋先生による医療講演会があった。講演のテーマは「神経難病と新しい難病法とのかかわり」だ。今回の講演では神経難病治療がどこまで進んでいるかの解説があってよかった。その中で紹介された「小脳の失調を客観的に測定する方法」は、医科歯科大で特許取得前から、何度かやってみたことはあっった。そして、日本ではまだ認められてはいないが、ある種の禁煙治療薬などが、マシャド=ジョセフ病に効果があることが確認されているそうだ。あとは、国内でも効果が確認されて、承認されればいいところまできているというわけだ。
もう少しだ。
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