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平成28年度、定期総会 [患者会]

5月28日(土)品川区のきゅりあんにて全国SCD・MSA友の会の定期総会がひらかれた。総会は委任状を含め過半数を超え議案はすべて承認された。今年も6人の新しい理事が加わり、またひとつ若返った。
あと今年は、東京都のボランティア団体にお願いして、逐語筆記サービス(?)をやった。聴覚に障がいを持つ方に向けたサービスだ。事務局の人たち、お疲れさま。
総会の後には、医療講演会などがあった。
今回は村田美穂先生による「小脳の病気と上手くつき合おう」と辻省二先生の「MSAの治験の現状、報告」の2本立てだった。
村田美穂先生は、患者の立場からもわかりやすい言葉で説明してくれる。なかで、「SCDやMSAは、根本的治療法がない病気といわれます。しかし、病気の進行状況に応じてやらなければならないことは、あります」というのは、心に残った。
それから。治験は一般的に、企業主導の治験と、研究主導の治験に分かれるそうだが、神経難病の薬の多くが(患者が少なく、利益を生みにくいから)資金集めも大変だが、来年前半には患者を対照にした治験を行いたいということだ。少しでも早くと願う

この総会で役割替えがあり、僕は、会報誌の編集長をやることになった。
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H!LO(^-^)

編集長に返り咲きですね♪頑張って下さい(^-^)
by H!LO(^-^) (2016-05-31 17:06) 

くみ

ご無沙汰しております。本当に1日でも早く治験を初めて欲しいですね。
by くみ (2016-07-01 10:38) 

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