脊髄小脳変性症・リハビリ日記

昨日は「全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会」の総会と医療講演会・相談会が大井町のきゅりあんであった。
かつては、会の副会長を勤めたこともあったが、病気も進行してきて一人での外出はいよいよ難しくなり危険も伴うようになってきたので、今年は欠席することにした。

仲のよいH!LOさんやマルクスさんに新しい情報があったら教えて、とお願いしておいた。
残念なことに、キッセイ薬品で後期第２相の治験をしていたKPS-0373は、いい結果が得られなかったようだ。
いまの厚生労働省・難治性疾患克服研究事業の研究ももたもたしてちっともあてにならないなぁと思った。去年も一昨年も第２相治験をやっていたのに、まったく腹立たしい。

そもそも、このブログはオフィシャルな情報を伝えるためのものじゃなかったのを思い出す。脊髄小脳変性症をいつまでも不治の病のまま放置しているだらしない現状を、自力で突破するためだった。
幸いなことに、僕の小脳の萎縮はほとんど進行していないという。それなのに、運動機能障害がひどくなっているようなのは、日々の運動が足りないからだろう。
この間、リポビタンＤのＣＭのイベントで５０年くらい前の王貞治選手の練習の様子が流されていた。世界一の一本足打法を確立するためには、あんな凄まじい努力があったのだ。

それに比べたら僕は、なんの努力もしていない。

今日は月に一度の診察日だった。今回は年に１回撮っている頭部ＭＲＩを撮影するので、前回から６週間目になった。どうも、このところ６週毎になっている。ま、それはそれでいいのだが……。
ＭＲＩの予約は午後３時半だったので余裕をもって医科歯科大に行った。
そして、頭部ＭＲＩの撮影が終わるとすぐに診察に。
撮ったばかりのＭＲＩ写真をみると、小脳の萎縮はほとんど進んでいないそうだ。というか、普通の人でも加齢を重ねるともっと萎縮していることもあるそうだ。
実際、小脳の萎縮と症状の重さの相関関係ははっきりしていないようなのだが。

ただ、小脳の状態から見ると、もっとちゃんと歩けても不思議ではないのだろう。
そのためには、もっとリハビリを頑張らなければ……。

まあ、いずれにしても「進行していない」のは、喜ぶべきことである。

ビックリするほど高価なプリズム眼鏡を作って９ヶ月あまり経つ。
で、その経過は……？
仕事などでパソコンを見たり本を読んだりするときに、プリズム眼鏡を掛けると、左右の目で見た画像がほぼ一致するし、文字ははっきり見えるしで、とても楽になる。プリズム眼鏡を掛けないと、左右の画像のブレを解消するため片目を閉じて見ないといけないし、見にくいし疲れるので姿勢は悪くなってしまう。
ただし、プリズム眼鏡には近視の矯正は入っていないので、掛けたままではテレビを見ることもできない。つまり、プリズム眼鏡はちょっとお洒落な老眼鏡みたいなものだ。

とここまで、プリズム眼鏡のいいことを書き連ねてきた。
でも、これだけいいことがあるプリズム眼鏡を、僕は掛けるのを止めた。

プリズム眼鏡を掛けていると、眼鏡を外したときに頭がぐわんぐわんしてくるのだ。
僕らが見ている映像というのは、それぞれ別の画像（右眼で見た画像と左眼で見た画像）を、脳みそで合成しているのだ。脳みそのどこで合成しているのかはよく分からないが、僕の場合でも、病気で小脳の働きは期待できないかも知れないが、おぼろげに脳みそが合成した画像が浮かんでいる。
ところが、プリズム眼鏡を掛けて、元々の画像を調整してしまうというのは、脳みそが一生懸命、画像の合成をやろうとしているのに、間違った画像のままでＯＫだよ、むしろ間違った画像の方がいいのだよ、と言っているようなものなのだ。
これでは、弱いながらも画像の合成をしようとしている脳みそが混乱してしまう。

そんなわけで、なるべくプリズム眼鏡を掛けない方がいいかな、と思うのだ。

高校時代の友人Ｙが他界してから、ほぼ一年になる。
その一周忌法要を前に昨日（土曜日）、Ｙの墓参りに行ってきた。
Ｙの墓がある千葉県の八千代までは高校水泳部の同級生Ｈが車で連れて行ってくれた。現地でＦ先輩と合流し、花と線香を供えた。
その後、教員だったＹの同僚Ｏ先生と対面！　Ｏ先生は僕らより一つだけ年上の社会科の先生で、Ｙとはとても仲がよかったそうだ。そんなＯ先生が連絡をくださったのでお会いしましょうという約束をしていたのだ。
対面して僕たちは、Ｙの思い出を語り合ったりした。
Ｏ先生によると、Ｙは亡くなる前年の暮れ、退院したとき、周囲が止めるのも聞かずに学校に来て担任の生徒達に話をしたそうだ。僕の本にまつわる話だったらしい（Ｙが初めに胃ガンの手術をした頃の話だろう）。どういった話をしたかは具体的にはよく分からないのだが、生徒達は真剣にその話を聞いていたそうだ。

もう叶わないことだけど、Ｙの話を聞いてみたかった……。

昨日で連休も終わり、今日から普段通りの生活に戻った（普段通りとは言っても、どうせ、僕の場合は毎日が休みみたいなものなんだが……）。
そして、普段通り朝から訪問リハビリが。１週間ブランクがあったので、少しなまっていたような気はするが、特別疲れ果てることもなく終了。
でもさ。きっとあとでぐったりしちゃうんだよ。

昨日だって、眠いんでちょっと横になったらそのまま４時間半……。身体はあちこち痛んだけど、頭はスッキリ！
シエスタが必要ってこと!?